Ильза Белякова: «Иногда даже копейка может спасти жизнь…»

Биография 3-летнего Кости Белякова укладывается в несколько простых цифровых комбинаций: 20 наркозов, 16 курсов химиотерапии, 9 операций на правом, живом, глазике, десятки замен протеза на левом. Три года семья борется с редкой формой онкологии — ретинобластомой. В стране, где официально медицина бесплатна, многие, оказавшись в подобной беде, вынуждены жить в долг, обивать пороги чиновничьих кабинетов, собирать деньги всем миром…

Пройдя вместе с сыном несколько кругов больничного ада, Ильза Белякова сама решила помогать онкобольным детям — она открывает в Брянске филиал питерского православного благотворительного фонда «Свет». Когда-то эта организация помогла самим Беляковым. О том, как частное перерастает в общественное, как благодаря неравнодушным людям случаются чудеса и почему новый фонд окажется в Брянске нелишним, Ильза рассказала в откровенном интервью.

— Когда вашему сыну впервые поставили диагноз?

— Маленький Костя родился в день тридцатилетия своего папы, тоже Константина. В нашей семье это был третий, желанный ребёнок. Из роддома меня выписали с совершенно здоровым малышом на руках. К несчастью, вскоре эта романтическая история получила трагическое продолжение. На втором месяце жизни у Костика обнаружилась редкая форма злокачественной опухоли — ретинобластома. Поражёнными оказались оба глаза. Для Брянской области такой случай — большая редкость, лечение по техническим причинам возможно только в столице. Малыша без промедления отправили в Московский научно-исследовательский институт глазных болезней имени Гельмгольца, где была проведена сложнейшая операция. Двухмесячный ребёнок остался без левого глаза. За правый, за эту ничтожно маленькую возможность для Кости быть обычным ребёнком, не полным инвалидом, мы боремся уже три года, но болезнь периодически возвращается.

Последнюю операцию мы делали прошедшим летом. Рецидив случился после перенесённой ротавирусной инфекции. А прежде два очага возникли из-за… слишком жаркого мая. В общем стабильности в лечении до сих пор нет. Я не могу сказать: мы побороли рак. Мы до сих пор боремся.

Жизнь взаймы

— В какой момент вы поняли, что собственными силами трудно справляться?

— После первой поездки в Москву. Мы ведь не предполагали, что Косте удалят глаз, поставят протез… Наивные, отправились в столичную клинику с десятью тысячами рублей в кармане. Их даже на протез не хватило! Врач поставила искусственный глаз под честное слово: что вернёмся и привезём деньги.

Поначалу жили в долг. До болезни Кости муж работал в бригаде по ремонту квартир, зарабатывал неплохие деньги — на жизнь семье вполне хватало. Но, когда врачи сообщили, что Костю нужно везти в Москву, пришлось отказаться от выполнения крупного заказа в другом городе —муж не смог бросить меня одну с новорождённым.

— На что в основном уходили деньги из семейного бюджета? С какими затратами сталкивается обычная семья, оказываясь в подобной ситуации?

— Прежде чем Костику исполнился годик, мы ездили в столичную клинику каждый месяц: то на курс «химии», то на замену протеза, то на тщательные осмотры под нар-козом. Иногда выходило, что и раз в две недели приходилось отправляться в Москву. Даже если часть процедур покрывалась квотами, остальные расходы ложились на семейный бюджет.

Теперь возникла другая проблема: из-за некачественных и не подходящих по форме протезов повредилась глазная полость. В Москве нам чудом удалось попасть на приём к протезисту из Латвии. Врач сразу сказал, что глаз запущен и требуется пластическая операция. А пока ситуация не стабилизируется, чтобы операция стала возможной, рекомендуется устанавливать только качественные зарубежные протезы.

С тех пор за новыми протезами — раз в два–три месяца — ездим в Латвию. Сам искусственный глазик стоит сравнительно недорого, как и примерки (за каждую попытку приходится платить), но дорога, визы, проживание — на это уходят деньги.

А бывают совершенно непреднамеренные траты. Однажды после очередной тяжелейшей химиотерапии встал вопрос: делать ли переливание крови. Московские врачи не рекомендовали эту процедуру, потому что потом после каждой «химии» придётся переливать кровь, иначе организм малыша сам не справится. Мы начали кормить Костю красной икрой, таким образом поднимали гемоглобин. Благо что ел! Кому-то это может показаться мелочью, но для многодетной семьи с тяжело больным ребёнком регулярная покупка икры была серьёзной тратой. А в другой раз получили квоту на операцию по удалению опухоли, ребёнок заболел, пришлось отложить поездку — квота закрылась. Следующей квоты ждать не стали, поехали в Москву на собственные средства.

В больнице мы познакомились с семьёй из Барнаула — их ребёнок тоже сражается с ретинобластомой. Обеспеченные люди, в деньгах никогда не нуждались, но даже они признаются, что теперь средств хватает только на лечение малыша. Лишнего не остаётся.

Волшебники в стеснённых обстоятельствах

— Случались ли в вашей жизни чудеса, когда совершенно незнакомые люди вызывались вам помочь?

— Одно из недавних чудес — Костик наконец-то начал говорить. И помогли действительно добрые люди. Случайно я узнала о социальном реабилитационном центре для детей в основном с диагнозом ДЦП. Центр — крохотный, ютится в одном крыле здания по улице Фокина, кабинетики очень маленькие, специалистов — по пальцам пересчитать можно, да и тех периодически сокращают. Зато какие это замечательные люди! Костик прежде чужих боялся, воспринимал только нас с мужем да брата с сестрой. Но после того как с ним всего месяц поработали психолог и логопед, произнёс свои первые слова и людей перестал бояться! Теперь снова ждём, пока подойдёт наша очередь — свободных мест в центре нет.

Если же говорить о материальной помощи неравнодушных людей, вспоминается случай, как нам впервые дал деньги незнакомый человек. Мой 9-летний сын Илья занимался в фольклорной школе «Калинушка» Дворца детского и юношеского творчества имени Гагарина. О своей беде поначалу не хотелось никому рассказывать, а тут преподаватель из «Калинушки» стала расспрашивать, почему Илья не ходит на занятия, пришлось поделиться горем. Видимо, учительница упомянула об этом в разговоре с другими родителями, и одна женщина передала нам приличную сумму денег. А ещё однажды к нам домой заехал мужчина, я не знаю ни его фамилии, ни должности, только имя — Вячеслав. Он привёз деньги на поездку в клинику, я была до слёз тронута таким жестом, стала его благодарить, а он говорит: «Зачем мне две тарелки супа, если я могу съесть одну, а второй поделиться с вами».

В «Брянской ТЕМЕ» была напечатана заметка, приглашавшая неравнодушных людей поучаствовать в сборе средств для Кости Белякова. Одна моя бывшая одноклассница наткнулась в Интернете на эту заметку и прислала деньги. Тогда я по-настоящему поверила в доброту людей. А ещё одна женщина, тоже прочитав статью о Костике на сайте «Брянской ТЕМЫ», передала через сотрудника журнала 30 тысяч рублей.

— На сайте питерского фонда «Свет» в разделе «Наши дела» есть несколько похожих записей о помощи вашему малышу: «Фонд „Свет“ направил благотворительную помощь в размере 70 000 (или в другом случае 40 000) руб. на оплату проезда к месту лечения с родителями, лечения и протезирования глаза Кости Белякова (3 года, г. Брянск)». Даты — 21 мая, 16 августа, 11 ноября 2013 года — говорят об относительно недавних событиях. Как случилось, что всего за несколько месяцев из подопечных фонда вы перешли в статус его активных членов?

— В фонд «Свет» я обратилась случайно, потому как по незнанию думала, что он зарегистрирован в Москве. Без всякой надежды, что мне ответят. И вдруг перезвонил сам директор — Николай Яковлевич Соколов — разузнал подробности, попросил переслать ему документы. Даже предлагал спонсировать первый этап лечения в Германии. Я отказалась, ведь и в Москве есть хорошие врачи. Стали переписываться, перезваниваться. Оказалось, что изначально несколько неравнодушных людей объединились, чтобы помочь ребятам, проходящим лечение в детском онкологическом отделении городской больницы № 31 Санкт-Петербурга. Так родился «Свет». Девиз этого фонда: конкретному ребёнку — конкретная помощь. Стараются вникать в каждую проблему, никому не отказывать.

Я была на одном из благотворительных концертов фонда, организаторам удалось собрать пожертвований на сумму более полумиллиона рублей. Как видно, мир не без добрых людей. Кто-то привозит детям одежду, кто-то   — фрукты и овощи в больницу. Ведь не всегда нужна помощь исключительно на лечение, иногда в семьях с больными детьми даже на еду денег не хватает…

— И всё же как родилась идея открыть филиал фонда «Свет» в Брянске?

— … когда я впервые попросила помощи не для себя, а для других. Кобозевых я знаю давно, они несколько лет пытаются побороть рак у своего младшего сына. И вдруг вторая беда — онкология у дочери. Деньги нужны постоянно, и не только на лечение. Я рассказала эту историю директору фонда «Свет», мы долго разговаривали по этому поводу и решили, что стоит открыть филиал в Брянске. Правда, Николай Яковлевич предупредил, что будет непросто и если люди обращаются, посильно нужно помогать каждому. Фонд «Свет» согласен содействовать в оплате лечения Брянских деток в Санкт-Петербурге, если есть направления от врачей на лечение или реабилитацию в Северную столицу с оплатой проезда, проживания, лекарств, питания.

— На какой стадии сейчас работа по созданию филиала фонда «Свет» в нашем городе?

— Документы на регистрацию переданы в Минюст, находятся на рассмотрении у юристов. Надеюсь, в марте–апреле филиал фонда «Свет» начнёт свою работу.

— В Брянске существует несколько благотворительных фондов, в том числе и помощи онкобольным детям, многие из них — на слуху…

— Посмотрите, сколько страничек в социальных сетях, где люди собирают деньги на реабилитацию и лечение в стране с бесплатной медициной… Некоторые фонды оплачивают только дорогостоящие лекарства, другие — снимают квартиры в крупных городах, чтобы дети с родителями селились там на время лечения. Мы с Костей жили однажды в такой квартире: нас заселили в комнату, мы уехали на осмотр, а когда вернулись (Костя отходил от наркоза), на наших кроватях уже сидели другие люди, тоже с больным ребёнком.

У всех случаи разные. Я знакома с одной семьёй, где не хватило денег на обычное обследование, сумма требовалась небольшая, но они протянули время, пока не появятся деньги, и ребёнок остался совсем без глаз.

Иногда даже незначительная помощь семье может в корне изменить ситуацию. Иногда, кроме чужих людей, помочь больше некому…

Думаете, работы для фондов не хватит? К огромному несчастью, работы хватит на всех. И людей неравнодушных в нашем городе, я уверена, тоже предостаточно.

Фото из архива семьи БЕЛЯКОВЫХ
Александра САВЕЛЬКИНА

Просмотров: 4950