любовь до конца жизни

Александра Савелькина • Михаил Фёдоров, Олег Слётов, архив редакции

На сегодняшний день точно неизвестно, сколько детей в Брянской области нуждаются в паллиативной помощи. Дети с неизлечимыми болезнями и тяжёлыми диагнозами без перспективы выздоровления проводят свои последние дни, месяцы и годы приблизительно по одинаковому сценарию: в четырёх стенах квартир в окружении трубок и проводов, без системного развития. Однако сегодня государство обратило внимание на необходимость развития системы детской паллиативной медико-социальной помощи, в формировании которой оказывают содействие и общественные организации. К таким относится «Ассоциация сестринского персонала Брянщины», которая реализовала проект «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», поддержанный Фондом президентских грантов.

любовь до конца жизни

С чего всё начиналось?

Анализ помощи тяжелобольным людям в Российской Федерации говорит о высоком уровне потребности развития паллиативной медицины. В 2016 году в Брянской области экспертами регионального отделения Общероссийского народного фронта был проведён мониторинг. В результате выяснилось, что есть потребность в 343 паллиативных койках. В то время в наличии их было всего 47. Народный фронт передал губернатору общественные предложения, в числе которых — инициатива об увеличении в стационарах количества паллиативных коек. Как результат — сегодня в Брянской области в семи лечебных учреждениях функционируют отделения медицинской паллиативной помощи. Такие отделения есть в Севске, Сельцо, Выгоничах, Стародубе, Новозыбкове, Климово.

В 2017 году на базе Карачевского дома ребёнка создано первое в регионе паллиативное отделение для неизлечимо больных детей: помощь здесь получают малыши, которым не исполнилось пяти лет. Отделение рассчитано на одновременное пребывание десяти маленьких пациентов.

В марте 2019 года в России принят закон об оказании паллиативной помощи. В разработку документа положены предложения общественников, фондов и врачей. Сегодня общество созрело для того, чтобы говорить про качественную помощь умирающим.

Школа милосердия

Посещение Карачевского дома ребёнка, на базе которого открыто первое в области  паллиативное отделение для неизлечимо больных детейВместе с тем, многие не понимают, что делать, если болезнь нельзя вылечить. У традиционной и паллиативной медицины разные цели: вылечить либо же облегчить состояние, чтобы ребёнок или взрослый полноценно жил, не чувствуя свою болезнь. Именно поэтому паллиативную помощь должны оказывать профессионалы, несущие положительный заряд в тяжёлой ситуации.

Для того чтобы подготовить таких специалистов, Ассоциация сестринского персонала Брянщины реализовала проект «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине». Проект, рассчитанный на 4 месяца, стартовал 1 июля и стал возможен благодаря конкурсу Фонда президентских грантов. Идею поддержали органы исполнительной власти — департаменты здравоохранения, семьи, социальной и демографической политики, образования. Во всех мероприятиях активное участие принимают уполномоченный по правам ребёнка в Брянской области, представители епархии. Партнёрами выступили благотворительные фонды «Ванечка», «Детский паллиатив», хоспис «Дом с маяком».

— Основной акцент в проекте ставится на сестринскую помощь, — рассказывает член регионального штаба ОНФ, президент Брянской региональной общественной организации «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» Лариса Третьякова. — Люди этой профессии чаще видят больного ребёнка, общаются с родителями. Главная задача паллиативной помощи — улучшить качество жизни пациента, устранить боль. Не меньше этого необходима моральная поддержка. Как точно было подмечено на конференции «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», это не вопрос наличия дорогостоящего оборудования, памперсов, салфеток или лекарств — это вопрос наличия квалифицированных и милосердных медсестёр.

От проекта — к действиям

Активная работа по реализации проекта началась ещё до его официального старта. В июне координаторы посетили юго-западные районы области и пообщались с главными врачами больниц. Так, в Новозыбкове кабинет детской паллиативной помощи откроется в этом году — его работа будет направлена на детей из юго-западных районов региона. В соседнем Климово помощь оказывается на дому: в районе в ней нуждаются два ребёнка.

Затем состоялась поездка в Дубровский детский дом-интернат. В учреждении находится 12 детей, которые нуждаются в медико-социальной паллиативной помощи. Детский дом лицензирован на оказание первичной медико-санитарной и амбулаторной помощи, врач-педиатр имеет сертификат на право оказания медицинской паллиативной помощи. Маленькие пациенты находятся под круглосуточным присмотром, ведётся постоянный контроль симптомов, обезболивание и уход. Но в доме-интернате нет условий для открытия полноценного отделения паллиативной медпомощи детям. А ведь именно туда поступают многие дети, которые «переросли» Карачевский дом ребёнка.

В рамках разрешённой деятельности учреждение не вправе закупать медицинское оборудование, которое сейчас необходимо маленьким пациентам. Региональное отделение Общероссийского народного фронта в Брянской области обратилось к властям с просьбой помочь Дубровскому детскому дому-интернату приобрести такое оборудование. Соответствующее обращение общественники направили в Департамент здравоохранения и Департамент семьи, социальной и демографического политики Брянской области.

Посещение Карачевского дома ребёнка, на базе которого открыто первое в области  паллиативное отделение для неизлечимо больных детейДальше предстояло узнать, в чём конкретно нуждаются семьи, в которых воспитываются паллиативные дети. Для этого разработана анкета для родителей тяжелобольных детей. Выпущен буклет, в основу которого легли предложения специалистов всех сфер, связанных с оказанием паллиативной помощи. Например, в формате «вопрос-ответ» раскрываются проблемы, с которыми сталкиваются родители и разъясняются пути их решения. Есть и советы от мам, которые пережили трудное для семьи время, когда ребёнок находится в тяжёлом состоянии.

Завершил программу обучающий семинар по паллиативной помощи детям, который состоялся в Брянске 5 сентября.

Право на детство

Семинар отличался подчёркнутой практичностью. Лекции были посвящены возрастным особенностям детей, нуждающихся в паллиативной помощи, а также мировой и российской практике её оказания. Эксперты в области детской паллиативной помощи — директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», кандидат медицинских наук, доцент Наталья Савва и руководитель психологического центра «Единство» Динара Гильфантинова — на примерах показали, что каждому тяжелобольному ребёнку можно обеспечить комфортные условия жизни.

Мероприятие посетили около 500 человек — медицинские, педагогические и социальные работники, представители некоммерческих организаций и родители тяжелобольных детей. Состав участников подчёркивает суть паллиативной помощи: для максимальной эффективности необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода. Помощниками каждой семьи должны стать медик, социальный работник, педагог. Сейчас прорабатывается идея создания в Брянске выездных паллиативных бригад, состоящих из нескольких специалистов.

Одна из миссий проекта — показать семьям, что они не одни. И Наталья Савва заверила: «Если у нас получается с помощью работы врачей, нянь, медсестёр, психологов, координаторов помочь семье пройти кризисный период легче, семьи перестают воспринимать болезнь ребёнка как трагедию».

От первого лица

Лариса Третьякова, член регионального штаба ОНФ, президент Брянской региональной общественной организации «Ассоциация сестринского персонала Брянщины»:
— Суть паллиативной помощи заключается в повышении качества жизни тяжелобольного пациента, а в нашем случае — ребёнка. Это не только устранение симптомов болезни, но и всесторонняя забота о человеке, не только его физическом, но и душевном состоянии, поддержка семьи. И такая помощь начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания. Тяжелобольной и даже неизлечимый ребёнок, как и все, нуждается в комфорте, положительных эмоциях, общении. Важно, чтобы это понимали те, кто его окружает.

На семинаре по паллиативной помощи своими наработками делились практики. Брянские медики, социальные работники получили руководства к действию — как общаться с родителями тяжелобольных детей, как сохранить себя от эмоционального выгорания. Фонд «Детский паллиатив» обеспечил регион методической литературой. У проекта есть и глобальная цель — обратить внимание общества на эту проблему. До сих пор многие отстраняются от неё, ссылаясь на незнание или неловкость. Но главное, чем каждый из нас может помочь детям, — это любовь и милосердие.

Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», кандидат медицинских наук, одна из инициаторов и разработчиков учебных программ первого в России курса повышения квалификации по детской паллиативной помощи, а также первой в России кафедры паллиативной педиатрии:
— В настоящее время дети практически не получают паллиативную помощь, несмотря на то, что с принятием закона она декларируется государством. Хорошо, что в Брянской области есть подвижники — люди, которые хотят эту ситуацию изменить. Школа сестринского ухода, семинар по паллиативной помощи — это только начало большой работы. Конечно, очень хочется, чтобы государственные структуры и некоммерческие организации сделали важный шаг от образовательных проектов к созданию специализированных служб помощи тяжелобольным детям.

Главная идея паллиативной помощи, которая звучит на всех плакатах: если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Есть множество проблем, которые мы всё-таки в состоянии решить. Сделать так, чтобы у ребёнка ничто не болело, чтобы родители могли спать ночами. Найти няню, чтобы мама вышла на работу, социализировалась. Дать родителям всё необходимое оборудование, чтобы ребёнка обезболить, убрать тошноту, рвоту, судороги. Дать возможность детям с трахеостомой, гастростомой выходить на улицу — в Москве это давно возможно. Конечно, надо искать людей, которые помогут детям посещать школу, различные мероприятия. Если в силу заболевания такой возможности нет, пусть к ребёнку приходят игровые терапевты. Наша главная задача — максимальная нормализация жизни ребёнка и его семьи. Каждый имеет право на детство.

Вера Худякова, главный врач ГБУЗ «Карачевский специализированный дом ребёнка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики», на базе которого создано первое в области паллиативное отделение для неизлечимо больных детей:
— С открытием специализированного отделения два года назад многое изменилось в отношении к тяжелобольным детям. Нет, к ним всегда хорошо относились. Но теперь перед нами стоят несколько иные задачи. Отделение оснащено современным оборудованием, реализуется мультидисциплинарный подход — с детьми работают дефектологи, медики-психологи, врачи и медицинские сёстры, которые прошли специальную подготовку.

У брянских семей появилась возможность оставить ребёнка под контролем профессионалов и получить некий социальный отпуск — иногда это просто необходимо. Например, маме самой нужно пройти курс лечения или решить какие-то вопросы с другими детьми. Оказываем психологическую помощь родителям, консультируем по вопросам ухода.

Я давно работаю в этой сфере и вижу перемены. Многое сделано, но нельзя останавливаться. Мы просто не имеем на это права.

Просмотров: 177