Акварельный цвет в конце тоннеля

«Ма!» — девушка Катя в инвалидном кресле протягивает маме листок с рисунком и добавляет указательное: «Во!» Детский церебральный паралич и другие осложнения внутриутробной инфекции лишили Катю возможности полноценно слышать, говорить и двигаться. С недавних пор карандашные рисунки стали для девушки необычным способом общения. Мама потратит три часа, чтобы понять: на картинке Беззубик — чёрный дракон из мультфильма и Катя хочет посмотреть третью, недавно вышедшую часть. Так начинается одна из трёх откровенных историй о том, как творчество меняет жизнь особенных людей.

Акварельный цвет  в конце тоннеля

Витя

Виктор родился особенным в начале восьмидесятых на Сахалине, в самой северной и необжитой части острова. В закрытом городке Оха белые пятиэтажки похожи на расставленные в чистом поле спичечные коробки. Глядя в окно одной из них, Витя изучал мир. Другой возможности развиваться у особенного ребёнка не было.

— В первом классе учительница приходила к сыну на дом, во второй ходил в школу, из третьего его исключили, — рассказывает мама, Надежда Сомова. — Читать и писать не научился. Сказали, достиг потолка. Зато два раза в неделю бегал в библиотеку. Приносил по несколько томов энциклопедий, перелистывал от корки до корки и сдавал обратно. Честное слово, читать я его не учила. Всё сам! По книгам.

Вскоре семья перебралась в Хабаровский край. В городе Советская Гавань мама служила на флоте заместителем командира по хозчасти. Мальчишка продолжал наблюдать за миром из окна третьего этажа.

После переезда в Брянск мама отвела уже взрослого сына в городскую общественную организацию родителей детей-инвалидов. И там он начал рисовать — корабли и утопающий в море горизонт, горы и прерии, осенние пейзажи и храмы. В них ребёнок, запертый в теле взрослого, рассказывает о том, за что любит весь этот мир.

— Иногда открываю уроки рисования в Интернете, смотрю, как человек рисует, и повторяю, — рассказывает Витя. — И пошло-поехало. Раньше я на компьютере играл, но это не очень люблю. Скучно это. А теперь всё больше рисую. Самое главное — это вдохновение и ум. Так старый мастер («Валерий Херувимов», — подсказывает мама) сказал. А ещё показал, как держать карандаш. Художники всем подряд пишут, но я люблю и красками, и карандашами. Где-то ручкой, но больше красками — гуашью и акварелью. Нужна обыкновенная бумага, карандашик — рисуешь горизонт, и уже что-то получается. И пошла красота.

Витя несколько раз выставлял свои работы в Городском выставочном зале, побеждал в конкурсах рисунка, а именитые брянские мастера отмечают, как хорошо начинающий автор чувствует цвет и наполняет им каждую картину.

И это при том, что из-за болезни руки совсем не слушаются Витю.

— Силы в них нет, — поясняет он, показывая согнутые во всех суставах длинные пальцы. — А беру карандаш — и появляются. Как у супермена!

Катя

— Есть смысл развивать каждого ребёнка, — говорит психолог Марина Кнороз, пока мы идём знакомиться с другой её подопечной в общественной организации родителей детей-инвалидов. — Это вселяет надежду. Вот наши мамы надеялись, верили, боролись за детей, и у них получилось.
По удивительному совпадению и у Вити, и у Кати мам зовут одинаково — Надежда. Только Наде Бирюковой повезло чуть меньше. Её долгожданная Катюша родилась с детским церебральным параличом, глухотой четвёртой степени, слабым зрением, пороком сердца…

— Нам прогнозов не давали вообще, — вспоминает Надежда. — Когда Кате был год, привезла её в больницу, а там спрашивают: «Зачем с таким ребёнком пришли?» Она весила всего 4 килограмма, темечко не заросло, не сидела. Но на игрушки реагировала. Я заметила это, стала заниматься, подушками обкладывала, и к трём годам она села. Ой, сколько радости было! И постепенно, шаг за шагом стала ребёнка вытягивать. В школу Катю не брали. Но когда ей исполнилось четырнадцать, уговорила взять в спецшколу экспериментально хотя бы на год.

Катю и там называли «необучаемой». И всё же она научилась решать простые примеры на калькуляторе, умеет пользоваться компьютером, способна сама себе включить фильм, выучила буквы, списывает текст по образцу. Умеет ходить с поддержкой, с удовольствием занимается бочче — это такой вид спорта для колясочников с мячом. И рисует! Я по картинкам могу понять, что дочку беспокоит или что она хочет.
Обычные рисунки Кати — дом, дуб возле дома, домашняя кошка, любимые игрушки. Однажды педагог на занятии поставила перед девушкой мольберт и натюрморт. Сказала: «Ты художник». Катя заулыбалась и начала рисовать. К концу урока были готовы яркие красные васильки. Чуть позже работа победит на выставке картин, написанных «особенными» художниками. А профессиональные мастера будут восхищаться, насколько необычный у автора взгляд на мир.

Альбина

Ещё одна воспитанница Марины Кнороз — Альбина Семуткина рисует ногой. Это единственная часть тела, которая «слушается» худенькую и улыбчивую девушку.

— Дочка родилась на 24 неделе, шла ногами вперёд и весила всего 900 граммов, — начинает рассказ Ольга, мама Альбины. — Мне было двадцать пять. Знакомые доктора по-дружески советовали оставить ребёнка с ДЦП и другими сложными диагнозами. Врачи меня жалели. А я представить не могла, как кроха будет расти без мамы, без родных. Помню, как возила её в Москву к частному доктору и часами просиживали в очереди в его квартире — столько было желающих со всей страны. Занятия помогли. Альбина к четырём годам села. В шесть уже могла менять младшей сестрёнке ползунки. Сейчас читает, как дошкольник, умеет писать, свободно пользуется компьютером, играет в шашки, входила в десятку лучших в стране по бочче и рисует с пяти лет.

Мама Альбины — педагог дошкольного образования. Когда Ольга заметила, что дочка хоть как-то управляет правой ногой, начала учить держать карандаш, рисовать дождик, грибочки и солнышко — всё как в детском саду.

В пять лет девочка нарисовала первого «самостоятельного» зайчика. В пятнадцать впервые участвовала в местном конкурсе, а в двадцать — стала лауреатом международной премии «Филантроп». За фирменными часами с подписью актёра Юрия Соломина мама ездила в Москву. После ещё одной победы в столицу отправилась и сама автор портретов. На портретах — мама и сестра с выразительными глазами, знакомый врач и незнакомый военный, попугаи, той-терьер Филя.

В одной из комнат мама организовала для дочери «мастерскую». Выстроила на полу компьютер, коробки с карандашами и полки со всем, что только может пригодиться. Там же перекус — конфеты, печенье или фрукты, с которыми Альбина справляется ловким движением ноги.

— Жалею, что не научила держать ложку, — искренне сетует мама Ольга. — У неё сильный характер, она бы смогла. Она пока не закончит, не бросит. И я рада, что она занята. Не сидит, глядя в стену, а рисует.

Навсегда дети

— Всем ребятам за тридцать, а их до сих пор называют «дети». Почему? — интересуюсь у педагога-психолога Марины Кнороз.

— Все они по статусу инвалиды детства. Живут под опекой мам, по сути, оставаясь детьми. И в рисунках тоже — дети. Потому и организация — родителей детей-инвалидов.

— Сколько у вас подопечных?

— Больше 400 семей. В этом году объединению исполняется тридцать лет. Создали его Валентина Евгеньевна и Вячеслав Романович Белины. Наша работа будет нужна до тех пор, пока общество не дозреет до признания прав особенных детей.

— А в чём главная проблема, с которой сталкиваются, взрослея, особенные дети?

— Когда нет работы, когда ты ничем не занят, не знаешь, куда пойдёшь утром, — нет смысла в жизни. Для наших детей поддерживающей деятельностью может стать спорт, творчество, познание. Да, они не будут управлять космическими кораблями и даже не смогут пахать землю. Зато в их жизни есть смысл. Для того, чтобы она продолжалась, мы даём возможность себя проявлять.

— С какими заболеваниями к вам приводят детей и правда ли, что у любого ребёнка могут быть достижения?

— Большинство наших воспитанников — дети и взрослые с тяжёлыми заболеваниями: ДЦП, ментальные нарушения, аутизм, синдром Дауна, онкология. И главный инструмент, чтобы раскрыть такого ребёнка, — любой вид творчества.

Всякого ребёнка нужно развивать. Но только одного будут учить высшей математике, а другого — видеть свои пальцы. Вы не поверите, есть дети, которые в 12 лет впервые начинают воспринимать себя. И такая работа иногда сложнее математических формул…

— Вы говорите — общество не созрело. А что должно случиться, чтобы ситуация изменилась?

— Очень долго тема инвалидов была закрытой. Детей отправляли в интернаты в глубоких районах — с глаз долой. Так было очень много лет, и границы появились у нас внутри.

Что такое наша работа, прекрасно проиллюстрировал COVID: злосчастный вирус дал почувствовать миру, что значит быть социально изолированным.

А эти люди, эти семьи живут в изоляции годами. Они боятся нас, мы боимся их. Что нужно делать? Перестать бояться. Это не проблема инвалидов — это проблема всех людей. Всё изменится, когда мы разрушим границы в сердце.

  • * * *

  • — Как-то сидели с Альбиной у подъезда, мимо проходили папа с сыном, — говорит Ольга Семуткина. — Папа — хороший человек, у него двое детей. Сын загляделся в нашу сторону, а папа вдруг резко схватил его за ворот, чтобы даже голову не мог повернуть. Мужчине было неловко, что сын на нас таращится. Не забыть бы сказать, что не надо так. Пусть ребёнок насмотрится. Может, привыкнет. И он, и все когда-нибудь привыкнут между двух колёс инвалидной коляски видеть человека.

964