Благотворительный фонд помощи детям «Добрый журавлик» учреждён в Брянске чуть больше года назад. Его работа направлена на оказание помощи онкобольным детям, а также их семьям. Волонтёры и благотворители «Доброго журавлика» делают всё возможное, чтобы создать оптимальные условия для лечения ребёнка и его последующей успешной реабилитации. Детей, которым нужна помощь, которых ещё можно спасти, на Брянщине более двухсот! О работе фонда «Брянской ТЕМЕ» рассказала его директор Карина Сычёва, семье которой однажды пришлось узнать: каково услышать диагноз, звучащий как приговор…

— Карина, расскажите, как родилась идея создания фонда «Добрый журавлик» и активной помощи детям с онкологическими заболеваниями?

— Благотворительный фонд стал логическим продолжением той работы, которой волонтёры занимались, будучи тогда ещё инициативной группой брянских мам, чьи дети попали в беду. И тут, пожалуй, стоит начать с моей собственной истории: в январе 2010 года лимфомой Беркитта заболел мой сын. Ребёнку становилось с каждым днём всё хуже и хуже, но многочисленные обследования и симптоматическое лечение не давали результатов, мальчик буквально таял на глазах. Лишь в апреле как гром среди ясного неба прозвучал диагноз — рак. Жизнь остановилась, всё казалось бессмысленным и ненужным. Никто не знал, что будет дальше. Врачи ничего не обещали, но приняли решение отправить ребенка на лечение в московскую клинику.

Мы оказались не просто в больнице, а в большой сплочённой семье, которая дала силы бороться с болезнью. И огромную роль в этом сыграли волонтёры известного благотворительного фонда «Подари жизнь», которые могли решить абсолютно всё — от мелких бытовых проблем до исполнения мечты ребенка.

— Например…

— Когда я попала в Москву, поняла главное: там не возникает вопросов — как лечиться, на какие средства. Все вопросы — начиная от мелких бытовых и заканчивая покупкой дорогостоящих препаратов, которые не входят в список квотируемых государством, помогают решать волонтёры и благотворительные фонды. Волонтёры оказывают и психологическую поддержку, что тоже немаловажно. Рассказывают, чего ожидать, к чему готовиться, как себя вести. Вы просто представьте: лечение длится от полугода до двух — трёх лет, всё это время мама с ребёнком проводят в замкнутом пространстве больничной палаты, болезнь и последствия лечения переносятся очень трудно, на отца семейства полностью ложатся обязательства по обеспечению своих родных деньгами, он остаётся один (или с детьми) в другом городе… Это невероятно трудно — бороться с раком: и психологически, и физически, и материально. И в московской клинике мы ощутили колоссальную поддержку, которая постоянно подпитывала нас новыми силами для борьбы.

В столице мы провели девять месяцев. Но лечение онкологических заболеваний не заканчивается выпиской из стационара — нужно продолжать терапию дома, а также еженедельно посещать больницу. И, уже оказавшись в родном Брянске, я ознакомилась с такими же, как и я, родителями, которые борются с онкологией у своих детей, и мы решили попробовать создать нечто подобное и в нашем городе. Началось всё с организации детских праздников и оказания психологической помощи мамам. Затем стали покупать какие-то бытовые предметы: чистящие средства (палата всегда должна быть стерильной!), игрушки для детей, защитные маски. И, наконец, около года назад был официально оформлен благотворительный фонд «Добрый журавлик».

— Почему именно фонд, а не поддержка «из кармана», как было прежде?

— Дело в том, что у волонтёрской группы не было официальной регистрации, не было счёта. В связи с этим не было и помещения, и возможности работать с юридическими лицами и организациями. Стало ясно, что нужно создавать фонд, что именно он станет тем инструментом, который поможет сделать работу более удобной для волонтёров, эффективной для врачей, онкобольных детей и их родителей и более прозрачной, понятной для благотворителей. И снова нашлись неравнодушные люди, которые предложили помощь и взяли на себя все организационные вопросы: группа компаний «Журавли» стала опекать маленькую, только-только становящуюся на ноги инициативную группу. Результатом этого сотрудничества сейчас и является фонд «Добрый журавлик». А помощь волонтёров стала более разносторонней и эффективной.

В Брянске существует ещё одна организация с похожим названием — инициативная группа «Белый журавлик». Она тоже помогает детям, которые борются с раком, но является инициативной группой. Хотя в данном случае не так уж и важно, в каком качестве выступают волонтёры — главное, они облегчают жизнь больным детям. А работы в нашем городе для всех волонтёров хватит.

— Как общественная организация готовы ли вы взаимодействовать с властью?

— Мы всегда готовы конструктивно работать с властью, потому что можем что-то    подсказать, зная проблему изнутри. Мы ни в коем случае не собираемся жаловаться или критиковать областное или городское руководство, не собираемся вмешиваться. У нас одно желание — помочь. Закупая лекарства для больницы, мы ни в коем случае не подменяем собой государство — не приобретаем те препараты, которые финансируются в рамках обязательного медицинского страхования. Фонд лишь закрывает «дыры», которые возникают из-за несовершенства законодательства. И это, согласитесь, больше похоже на сотрудничество, чем на конфронтацию.

«Положительный настрой ребенка — это 50% успеха»

— И с какими же проблемами вы, как волонтёр, столкнулись в брянских лечебных учреждениях?

— В Москве отделения специализированные. Там совсем другой подход, иные возможности у врачей и пациентов. Первое, что мы услышали от доктора в столичной клинике, была фраза: «50% успеха зависит от положительного настроя у ребёнка». Там нет обходов по расписанию — врач приходит тогда, когда удобно ребёнку. Дети могут выходить из палат, потому что в коридорах больницы, где лежат только онкобольные дети, всё чисто и стерильно. Туда же приходят клоуны, волонтёры, известные артисты, чтобы хоть как-то    поднять настроение, развеселить детей. А у нас в Брянске такого отделения до сих пор нет… Брянские детки с гемобластозами (онкологическими заболеваниями крови и лимфатической системы) лечатся в обычном отделении областной детской больницы, правда, в изолированных боксах. Напомню, лечение длится минимум полгода. Вот теперь представьте, каково это: в течение такого длительного времени быть отрезанным от внешнего мира, когда есть только бокс, мама и врачи. И к тому же детям с уничтоженным химиотерапией иммунитетом нужны стерильные условия, которые невозможны в масштабах неспециализированного отделения.

Ещё меньше везёт на Брянщине деткам с солидными опухолями, поразившими определённые органы. Они лежат во взрослом онкологическом диспансере — в общей палате! За ними ухаживает медицинский персонал, который не обучен работе с детьми. А мамы не имеют возможности контролировать стерильность общего помещения. При этом врачи делают всё возможное. В Брянске работают замечательные профессионалы, искренние, отзывчивые люди, которые очень переживают за каждого нашего ребёнка. Но и они тоже поставлены в жёсткие условия.

— В Брянске с 2007 года ведётся строительство детского онкогематологического центра. Расскажите, что может измениться с его появлением?

— Сейчас, насколько мне известно, остались только отделочные работы, монтаж вентиляционной системы. Даже котельная уже подключена! Хотя и это, согласитесь, может снова растянуться на годы.

А такой центр Брянску очень необходим. Во-первых, в других городах эта проблема давно решена: существуют либо специализированные отделения для детей больных раком, либо онкоцентры. В наших же условиях врачи берутся лечить только самые общие случаи. Во-вторых, в регионе ежегодно регистрируется от 25 до 40 новых случаев заболевания раком у детей от 0 до 18 лет. Круглосуточный стационар центра рассчитан на 22 койки, стационар дневного пребывания — на 12. Представьте, сколько детей могли получить лечение в Брянске за те пять с лишним лет, пока ведётся строительство! Всего на учёте стоит около 200 детей (как я уже сказала, лечение не заканчивается выпиской из стационара!). Первые пять лет после выявления опухоли — самые опасные, потому что возможен рецидив, болезнь может вернуться. Ребёнок должен постоянно находиться под наблюдением врачей. Конечно же, делать это проще и лучше в специализированном центре.

Хороша задумка проектировщиков, которую им посоветовали брянские онкологи, — особая система вентиляции. С помощью неё будет дезинфицироваться воздух в палатах. В настоящее время для этих целей используются специальные приборы, установленные в каждом помещении, а в строящемся онкоцентре предусмотрена централизованная очистка воздуха.

Важно, что центр будет оснащён и своей реанимацией. Сейчас детей возят на процедуры пунктирования через всю больницу, где на каждом шагу — инфекция. Это, конечно же, неправильно.

Правда, ситуация с онкоцентром изменилась буквально за последнюю неделю: в срочном порядке завершаются все работы, больница просила волонтёров вымыть помещения, чтобы начать завозить оборудование.

«Мысли о бытовых нуждах помогают мамам отвлечься…»

— В работе фонда «Добрый журавлик» можно выделить, как минимум, два основных направления: неотложная помощь больным и поддержка (в том числе психологическая) тех, кто проходит реабилитацию и лечение…

— Начнём с психологической помощи — хронологически она требуется в первую очередь. Вновь возвращаюсь к собственной истории: когда моему ребёнку был поставлен диагноз, врач сообщил его ровно за две минуты. Он просто сказал: «Всё плохо», что-то    пояснил, развернулся и ушёл. А я осталась в кабинете — в слезах, истерике и полным незнанием того, что мне делать дальше. Я поначалу была очень обижена на своего брянского врача. Но потом, оказавшись в столичной клинике, поняла, что у врачей (не важно, в Москве или в Брянске) совершенно нет времени, чтобы часами общаться с родителями своих пациентов. Для них более важным остаётся другое — как вылечить ребёнка, какое лекарство заказать, какую дозировку выбрать и т. д. И не для одного маленького пациента — для десятков! Здесь-то и нужны волонтёры. И сейчас, когда в больнице появляется новый пациент, заведующий отделением тут же звонит нам, и мы выезжаем на очередной долгий разговор с мамой заболевшего малыша.

В последнее время я стала брать на встречу с мамами и своего ребёнка, чтобы они могли своими глазами увидеть: диагноз — не приговор, заболевание можно остановить, ваш ребёнок снова может стать обычным, нормальным, полноценным. Параллельно настраиваем на борьбу: длительную и непростую. Чтобы не возникало пессимистических мыслей, начинаем загружать маму бытовыми советами. Например, говорим, что палату нужно мыть минимум дважды в день, или рассказываем, из каких продуктов можно готовить еду для ребёнка.

Из разговора узнаём о материальном положении семьи, оперативно обеспечиваем всем необходимым: начиная от влажных салфеток и заканчивая постельным бельём. Не хочется, чтобы долгие месяцы ребёнок лежал на больничных, со штампами, простынях. Поэтому и покупаем красивые, как дома. С этого момента во всём помогаем семье.

— Какие ещё программы предусмотрены в работе фонда «Добрый журавлик»?

— Фонд работает по четырём основным направлениям. Первое — это помощь больнице: обеспечение лекарственными препаратами, покупка которых не оплачивается из государственного бюджета. Онкология, согласно российскому законодательству, лечится бесплатно. Квоты на лечение в столице предоставляются департаментом здравоохранения. А вот деньги зачастую необходимы на приобретение дорогостоящих лекарств.

Второе — это адресная помощь. В частности, фонд «Добрый журавлик» оплачивает проживание и проезд онкобольного ребёнка и сопровождающего его взрослого к месту лечения и обратно. Ну не можем же мы позволить, чтобы больной ребёнок ехал в плацкартном вагоне проходящего поезда! (Потому как купе и фирменные поезда — не предусмотренная государством «роскошь».) Также мы оказываем материальную помощь малообеспеченным семьям с онкобольным ребёнком. Недавно мы начали работать с семьёй, где воспитывается шестеро детей, младшему — всего год от роду, отец перенёс инсульт, живут в деревне за счёт натурального хозяйства и скромных государственных пособий. И вот в семью пришла беда — заболела девочка. Где взять деньги? Как маме перебороть себя и пойти просить о помощи? Поэтому и оказывается более эффективной работа фонда: не мама просит, а мы предлагаем. Ведь ей и так очень тяжело.

Третье направление — реабилитация детей и членов их семей. Это и организация концертов, выставок, спектаклей, конкурсов, мастер-классов, и семейный «клуб выходного дня», и воскресная школа (духовная реабилитация), и реабилитационный лагерь в немецком городе Хамельне — возможность, которую подарил нашим детям благотворительный союз «Друзья детей Брянска».

Реабилитация — это самый приятный этап в работе с детьми. Наступает он после окончания основного лечения, когда многого ещё нельзя, но очень хочется — и побегать, и поиграть, и посмеяться… Одно из последних мероприятий — зимний фестиваль спорта и творчества «Мы всё сможем сами». Главная его цель — показать ребёнку, что он снова сильный и самостоятельный, что он находится на пути к выздоровлению.

К сожалению, сегодня врачи могут вылечить не всех. Мы не считаем возможным оставлять наших подопечных и их родителей наедине с неизлечимым заболеванием. Нельзя, чтобы ребёнок доживал свои последние дни в больничной палате. Для этого и существует паллиативная помощь. Мы можем дать каждому больному ребёнку качество жизни, свою любовь и заботу. Один мальчик, который, к несчастью, уже ушёл от нас, признался, что никогда не был в цирке. Четыре из восьми своих лет он пытался победить болезнь: лечился в Брянске, Питере, Москве, перенёс пересадку костного мозга — всё тщетно. Мы помогли ему исполнить мечту. А ещё один ребёнок, маленький совсем, узнав, что шансов нет (современные врачи стараются быть честными даже с детьми), сказал: «Я не хочу умирать в больнице, я хочу прожить эти дни счастливым». И они вернулись домой, раз в неделю приезжали в Брянск на процедуры, а в остальное время он бегал, забирался на заборы, играл с сестричками и всё время успокаивал свою маму: «Миленькая моя, не переживай, я буду о тебе заботиться. С облачка». Знаете, ведь наши дети очень быстро взрослеют…

— И насколько велика смертность от онкологических заболеваний среди детей?

— Существует определённая зависимость от вида онкологии: гемобластоз это или солидная опухоль. В частности, в случае лейкоза лечение оказывается успешным более чем в 80% случаев. Но есть и такие заболевания, где статистика намного хуже, например, в случае с раком головного мозга. Но важно всегда помнить — дети наши не безнадёжны, их можно спасти, если вовремя начать лечение.

«Рак — не проказа!»

— Приведите конкретные примеры, на что в лечении онкозаболеваний могут потребоваться дополнительные средства, не предусмотренные бюджетом?

— Часто бывает, что у ребёнка возникает аллергия на препараты, которые оплачиваются из бюджетных средств. Прекращать лечение нельзя, а новое лекарство нужно оплатить из собственного кармана. К примеру, «Аспарагиназу» заменяет «Онкаспар», один флакончик которого стоит около 54 000 рублей. В зависимости от того, когда началась аллергия, может потребоваться от одного до четырёх флаконов. Для некоторых семей это попросту неподъёмная сумма! Бывает и другая ситуация: в ослабленный организм ребёнка попадает инфекция, чаще всего грибковая. В лучшем случае, грибок поражает слизистые полости рта и пищевода, в худшем — лёгкие, печень и другие внутренние органы. Противогрибковый препарат «Вифенд» (14 таблеток которого стоит от 27 до 30 тысяч рублей) обеспечивается государством, но для амбулаторных пациентов его никогда не поставля- ют заранее. Согласно действующему законодательству, врач должен заказать лекарство, больница — провести торги, продавец — доставить препарат. На всё это требуется время. Фонд «Добрый журавлик» старается заранее обеспечивать отделения этим препаратом, создавать определённого рода НЗ.

В других случаях для устранения грибка применяется «Амфотерицин В». Это недорогой препарат, имеется в достаточном количестве, но даёт такие (!) побочные эффекты, что врачи назначают его лишь в крайнем случае. Приходится применять «Ноксафил» (65 000 рублей за флакон, которого хватает ровно на неделю). Фонд закупает спинальные иглы для пункций и расходные материалы, тонометры, одноразовые пелёнки и даже маленькие телевизоры в палаты.

— Опишите в цифрах: сколько помощи собирается, сколько и на что тратится, сколько реально нужно.

— Верхнюю планку назвать очень сложно: в любом случае всё, что будет собрано, будет и потрачено. Что касается конкретных цифр, за 2012 год собрано пожертвований на сумму 1 052 043 рублей 76 копеек, из них на 31 декабря 2012 года истратили на проекты фонда 886 567 рублей 99 копеек. В том числе на помощь больнице – 353 тысячи рублей. Остальное — это реабилитация и адресная помощь. На безвозмездной основе стараемся организовывать походы в цирк, театр, на концерты, мастер-классы и т. д. В январе 2013 года пожертвования составили 536 764 рублей 50 копеек. Средства собирались в том числе благодаря акциям, которые мы проводили совместно с торговой сетью «Журавли».

— Сколько собирается благодаря ящикам для пожертвований и продаже пакетов с логотипом фонда в «Журавлях»?

— В январе 2013 благодаря ящикам для пожертвований удалось собрать 272 909 рублей 50 копеек, в феврале — 117 858 рублей 55 копеек. Зимой собирали помощь для конкретного ребёнка Андрюши Гаврикова, которому был необходим аппарат ИВЛ. Что касается продажи пакетов с логотипом «Доброго журавлика», начинали мы с 90 тысяч в месяц. Главное, что мы хотели оказать своими совместными акциями с ТС «Журавли»: благотворительность доступна каждому! Огромное спасибо всем, кто откликнулся на наши просьбы о помощи, тем, кто не остался равнодушным к проблемам детей. Спасибо за ту возможность стать взрослыми, которую своей помощью вы даёте онкобольным детям!

— Карина, а какие мифы, заблуждения, связанные с заболеванием, существуют в обществе?

— Наши дети вынуждены носить марлевые повязки, а в некоторых случаях даже респираторы, чтобы защититься от инфекции. Прохожие тыкают в детей пальцем, смеются, постоянно оборачиваются. Не только дети, но и взрослые. И всегда сторонятся, полагая, что если человек в маске, значит, он заразный. Хотя по сути всё как раз наоборот. Даже собственная прабабушка моего сына однажды спросила, когда я взяла несъеденный кусочек мяса с его тарелки: «А ты не боишься заразиться?»

Или дети приходят в больницу к подружке, видят, что она лысая, бледная, измученная лечением и болезнью, и начинают задавать нетактичные вопросы — где волосы, почему в маске? Тут и у взрослого самооценка понизится, не то что у ребёнка! Так и девочка эта, видим, что загрустила. Мы решили её приободрить: взяли напрокат красивую одежду в модном магазине, отправились в фотостудию, профессиональный визажист сделал мейк-ап, фотограф — красивые снимки. И только когда девочка выложила их на своей страничке в соцсети, подружки смогли разглядеть её же прежнюю. Так человек смог с уверенностью сделать первый шаг в здоровую жизнь. А он всегда очень сложный!

Второй распространённый миф даже озвучивать страшно: «зачем помогать, если всё равно умрут». Хотя в обществе должно быть осознание совершенно противоположного: если не помогу, то умрёт! Ведь наши дети далеко не безнадёжны!

Иногда необходима экстренная помощь. Не так давно мы помогали собирать средства для мальчика Андрюши из посёлка Локоть: немецкие врачи обещали сохранить руку, когда их российские коллеги оказались бессильны. Квоту на лечение в иностранной клинике получить не удалось. Деньги собирали всем миром. И руку малышу удалось спасти! Хочется, чтобы таких историй становилось как можно больше…

Благотворительный фонд помощи онкобольным детям «Добрый журавлик» пытается максимально помочь матерям, дети которых страдают от страшных онкологических болезней. Следует помнить, что сегодня технологии не стоят на месте и своевременное определение онкологической болезни может спасти жизни миллионов детей, ведь рак излечим! Не будьте равнодушными к чужому горю, поможем вместе невинным детям снова стать здоровыми и счастливыми, ведь от такого не застрахован никто!

Софья ТРОФИМОВА
Фото Михаила ФЁДОРОВА, Романа ФОРМИНА
и из архива фонда «Добрый журавлик»