«Свет» организует… побег от болезни!

25-летняя Мария, из этических соображений мы изменили имя нашей героини, в этом году впервые за долгое время насмеялась от души, произнесла после долгого молчания несколько слов и, самое главное, провела пару дней в обществе людей, которые её понимают. У Марии — целый список сложных заболеваний: врождённая глухота, аутизм, порок сердца. Такая эмоциональная разгрузка случилась с ней в одной из поездок, организованной Брянским филиалом православного благотворительного фонда «Свет». Существует он в нашем городе всего полгода. О том, что удалось сделать за это время, мы поговорили с руководителем филиала Ильзой Беляковой.

— Ильза, одни фонды приобретают подгузники и игрушки для детей-отказников, другие — помогают устроиться в России вынужденным переселенцам, третьи — участвуют в оплате счетов зарубежных клиник, если ребёнку требуется срочная операция. Филиал фонда «Свет» в Брянске создан для оказания помощи онкобольным детям. Как строится ваша работа?

— Основной задачей фонда служит всесторонняя адресная помощь онкобольным детям на всех стадиях лечения. Но также мы не обходим стороной деток и с другими тяжёлыми заболеваниями: ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна. Я так скажу, фонд «Свет» объединяет людей, которые живут по принципу: чужого горя не бывает.

Большинство наших акций нацелены на возвращение семей с больными детьми в нормальную жизнь, без проблем и забот. Проводим совместные духовно- оздоровительные поездки по святым местам и т. д. Пусть это будет всего лишь один день. Но яркий, радостный, незабываемый день, возможно, первый такой за долгие годы рутинной борьбы с болезнью.

— Как родилась идея организовывать благотворительные поездки по святым местам Брянской, Калужской областей?

— В начале мая Брянская епархия предложила нам представить область на конкурсе многодетных семей в белорусском городе Бобруйске. Команда Беляковых отправилась туда в полном составе, мы подготовили три номера: брянскую народную песню, танец и сценку — своеобразную пропаганду возрождения традиции многодетных семей. Результат — победа в номинации «Самая артистичная семья». Но, самое главное, мы провели в кругу семьи несколько отличных дней. Многим семьям, где воспитывается ребёнок-инвалид, именно этого порой очень не хватает. И дело не в занятости родителей (не секрет, что всем нам приходится зарабатывать деньги) или в ограничениях врачей. Банально не хватает средств…

— И что вы придумали для брянских семей, вернувшись из Бобруйска?

— 27 мая состоялась первая поездка в Калужскую Свято-Тихонову пустынь при поддержке Брянской епархии. Нам выделили большой комфортабельный автобус, из средств фонда закупили продукты и воду в дорогу. К нашей компании присоединился аниматор, в прошлом школьный учитель, Марина Новикова. Она с удовольствием помогает детям-инвалидам, не требуя за это ни копейки. Время в дороге — четыре с половиной часа — пролетело для ребят незаметно.

Затем в июле мы устроили большой пикник для семей, воспитывающих детей-инвалидов: выехали за город, в село Удельные Уты, недалеко от Брянска. В тот день с утра лил сильный дождь, думали даже отложить поездку, но к обеду распогодилось. Повезло! Собралось более сорока человек. Настоятель храма Сергия Радонежского провёл для нас службу и совершил таинство причастия. А после небольшой прогулки по живопис- ным местам, мы отправились на пикник на берегу озера. Аниматор Марина заранее загримировалась Бабой-ягой, и мы с детьми дружно искали её в лесу. Уезжали уставшие, но очень довольные.

Третий совместный выезд оказался самым большим — в сентябре мы отправились на выходные в Гомель. Жили в частном гостевом доме на окраине города, откуда по реке Сож нас прокатили на кораблике к цент- ральной набережной. Всё, включая мороженое и билеты в парке аттракционов, — оплачивалось из средств фонда. Многие родители признавались, что никогда бы не смогли позволить себе подобный вояж. Более трети — вырвались из будничной жизни впервые за многие годы. Особенно это касается неполных семей с больным ребёнком…

— Не страшно отправляться с детьми в дальние поездки? Есть ли какие-то ограничения для организации досуга детей-инвалидов?

— Естественно, когда ребёнок проходит курс химиотерапии, о поездках не может быть и речи, зато в последующие периоды детям позволяется довольно много удовольствий: кататься на каруселях, проводить время со сверстниками и даже попробовать немного шашлыка или мороженого. Своими акциями мы пытаемся доказать, что онкобольные дети ничуть не отличаются от здоровых. Им так же смешно, когда шутит клоун, и с таким же удовольствием они катаются на кораблике по реке. Да, конечно, наши дети требуют особого внимания. Например, мама мальчика с сахарным диабетом регулярно измеряла уровень глюкозы в крови сына и делала ему жизненно необходимые инъекции инсулина. А мы с мужем накануне гомельского уикенда, специально ездили в Белоруссию познакомиться с хозяевами гостевого дома, чтобы узнать, насколько безопасны предлагаемые завтраки и обеды для наших детей.

— Чем ещё запомнился эти полгода?

— Например, акция по сбору средств для онкобольных детей, организованная во время Парада поколений 9 Мая. В этот день коллектив Дворца детского и юношеского творчества устраивал небольшой концерт для жителей города, нас пригласили в нём поучаствовать — поставить копилки фонда. В течение часа удалось собрать 10 800 рублей. Конечно, запомнилось, как директор шоу-рума Николай Мосин подарил нашим мамочкам 52 наряда. Каждой из участниц акции досталось по 2–3 платья.

— Ильза, когда подопечные фонда собираются вместе, наверняка иногда всё-таки возникает разговор о проблемах со здоровьем, нехватке средств…

— Однажды я оказалась на одном из благотворительных концертов. Со сцены рассказывали историю ребёнка, умершего от рака, о том, насколько страшна болезнь. Я всё это понимаю. Сами не первый год боремся с онкологией у сына. Но в зале сидели дети! Много приглашённых детей, для которых главная цель — выжить. Представляете, каково им было это слышать?! Лично я за позитивный настрой. И на своих встречах о болезнях, какими бы тяжёлыми они ни были, мы стараемся не вспоминать. Фонд приглашает к сотрудничеству неравнодушных людей. Также выражаем благодарность всем тем, кто помог реализовать наши смелые планы: питерскому фонду «Свет», Брянской епархии, Брянскому отделению Сбербанка России, а также всем добрым и отзывчивым людям.

Подробнее об истории семьи Беляковых можно прочитать в №2 (76), 2014 «Брянской ТЕМЫ»

Софья ТРОФИМОВА