Ирина Цыганкова: «Всегда надо верить в чудо»

Пять утра. В 100 километрах от Брянска начинается день Ирины Цыганковой. Три часа она потратит на короткие сборы и подготовку документов — внушительной кипы бумаг — для адресной помощи тяжелобольным детям. В 8:00 почётный волонтёр города Брянска, член общественной палаты Брянской области, директор, пожалуй, самого влиятельного благотворительного фонда региона сядет в автобус «Почеп — Брянск» и поспешит к детям, которые очень ждут свою любимую добрую фею. В день, когда состоялось это интервью, Ирина навестила 3 семьи в Навлинском районе. Оказанием адресной помощи директор фонда всегда занимается лично.

— Сегодня посетили всего три семьи, — рассказывает Ирина Цыганкова. — Две недели назад мы выезжали в район с адресно-социальным проектом «Благое дело», привезли семьям продуктовые наборы, постельные принадлежности, средства гигиены. Физически в таких поездках успеваем навестить не больше 10–12 семей. Среди этого количества детей, как правило, отыскиваем двоих-троих, кому необходима адресная помощь. В основном это паллиативные больные, дети с тяжёлыми неврологическими недугами. В этот раз возвращались со специализированным питанием к детям, которые в 12–13 лет весят чуть больше десяти килограммов. Семьи в основном благополучные, но родители не знали, что существует специализированное питание, а на оформление всех документов в больнице, чтобы получать его бесплатно, потребуется немало времени. Поэтому и спешили с помощью.

В одном случае даже есть шанс, что ребёнок сможет ходить, если наберёт вес, а родители обеспечат качественный уход. Без должного ухода ребёнок угасает. Можно пройти мимо, закрыть глаза, но мы возвращаемся. Хотелось поддержать не только физически — питанием, но и чем-то порадовать. Девочке 11 лет, у неё сохранён интеллект. Сначала она отнеслась к нам настороженно, но потом ребёнок раскрылся. Из разговора я уже понимала, с какими подарками вернусь в следующий раз. Наши благотворители купили для девочки косметичку с разноцветными лаками, о которых она мечтала, красивые украшения, яркие розовые носки, модную пижаму, куклу и большого мягкого медведя. Когда я зашла в её комнату с медведем, она расцвела!

— Почему для вас важно всегда лично выезжать к детям?

— Потому что спустя столько лет я точно понимаю, что делаю. Я готова пропустить через своё сердце судьбу каждого ребёнка и понимаю, что хочу в ней участвовать.

Ситуации бывают разные. Недавний случай — в Клетнянском районе 11-летний мальчик с тяжёлым неврологическим заболеванием и весом почти 40 килограммов находился в ясельной кровати. Мама объясняла это тем, что сын всё время падает со взрослой кровати и не чувствует пространства, поэтому ему необходим барьер. Родители были не в силах решить проблему из-за слабого финансового положения и социального неблагополучия. Благотворительный фонд «Ванечка» проникся проблемой мальчика и приобрёл для него подростковую медицинскую кровать с высокими бортами. И я всегда думаю: а если бы не приехали, не увидели, не обратили внимания — что было бы с ребёнком?

«10 лет назад люди не знали слова «волонтёр»

— Какая помощь необходима семьям с тяжелобольными детьми?

— Самое важное — это спасение жизни. Помочь спасти, выжить, скрасить уход за ребёнком, поддержать родителей в момент горевания — это тоже очень важно. Если говорить про онкологически больных детей, на первом месте — лекарства. На сегодняшний день в детском онкогематологическом центре лекарства есть, врачи обращаются крайне редко, если, например, лекарство не подходит маленькому пациенту, нельзя пользоваться заменителем или больница не успевает закупить по торгам.

Вместе с тем лечить ребёнка с онкологией — это очень дорого. Не все обследования в столичных клиниках попадают в перечень бесплатных. Особенно трудно семьям из районов, из небольших деревень — для них это огромные суммы.

Если говорить о паллиативных детях, чаще всего необходимо специальное питание и технические средства реабилитации: качественные импортные кровати, специальные лежаки для купания — сейчас очень много разных средств, адаптированных под детей в тяжёлом состоянии. При этом мы не раз видели, когда выданные государством коляски стоят в сарае, а родители — кто в силах — покупают другие, в которых ребёнку действительно комфортно. На сегодня в Брянской области 186 детей, имеющих такой статус. Это дети с хроническими неизлечимыми заболеваниями, и самое важное для них — улучшить качество жизни.

— Одна из задач благотворительного фонда «Ванечка» — привлечение общественного внимания к проблемам детской онкологии в Брянской области. Изменилось ли отношение людей к проблеме за эти годы?

— Нам нет отказов, но так было не всегда. Сначала была я, потом появилось ещё два человека. В 2010 году у себя в районе обмолвилась в магазине, что я волонтёр. И все на меня посмотрели большими глазами, как на сумасшедшую. С тех пор никогда не называю себя волонтёром.

Однако за десять лет ситуация изменилась в корне. В регионе появилась детская паллиативная служба, с которой мы активно сотрудничаем, обмениваемся данными. У фонда нет собственного транспорта, по нашим заявкам транспортом все наши поездки обеспечивает Департамент внутренней политики. Все помогают, кто насколько может. При этом важно понимать, что фонд не заменяет государство — мы просто хотим помогать детям и быть полезными.

— Людей, которые хотят помогать детям, становится больше?

— С учётом пандемии и нынешней экономической ситуации, увы, нет. Мой самый большой страх — что у фонда не будет средств, чтобы оказать помощь. А это страшно — отказать больному ребёнку.

Жизнь продолжается!

— Ирина Николаевна, вспомните истории детей, которым удалось победить болезнь. Вы следите за их судьбой?

— Раньше я могла вспомнить фамилии всех подопечных фонда, а сейчас детей столько, что это просто невозможно. Очень много выездных мероприятий, когда мы отправляемся в семьи, смотрим, как живут дети. Стараешься не брать сердце, а не получается…

Один из первых подопечных фонда — Серёжка из Навли. Бойкий мальчишка, с огромной силой воли! Он благополучно прошёл лечение, окончил школу, мечтал стать футболистом. Футболистом не получилось, но стал учителем физкультуры у себя в школе.

Все ситуации разные. Девочка успешно закончила лечение, но вскоре пережила огромную трагедию — от онкологии умерла её мама. Она окончила школу, поступила в медицинский институт и сейчас должна быть уже в ординатуре. Другая девочка, которая смогла победить болезнь, успешно вышла замуж, родила двоих детей.

Всем, кто оказывается в детской онкологической больнице, страшно. Название страшное у больницы, болезнь страшная. Но когда начинается лечение, родители успокаиваются, жизнь продолжается. Большая часть детей пролечатся и уйдут в ремиссию. Мы их даже не вспомним — и очень хорошо! А кто-то лечится годами.

У каждого своя история.

— На официальных страничках фонда в соцсетях вы всегда рассказываете истории детей без надрыва, без драматизма, хотя это как раз, казалось бы, и необходимо, чтобы вдохновить людей — внести пожертвование…

— Я не могу иначе. Бывает, душа горит, а я не имею права этого делать. Я же понимаю, кто это читает. В первую очередь думаю про семьи.

— Родители, которые потеряли детей, остаются в фонде?

— За время работы фонда мы потеряли 64 ребёнка. Смерть ребёнка не частый, но всегда горький случай. Потому что, когда случается такая беда, молчит всё. Молчит больница, молчит отделение. Не словесно — душевно.

В дальнейшем с родителями мы всегда поддерживаем связь, но я не допускаю их к работе фонда. Родители часто предлагают помощь, но пусть это будет «коробка храбрости» для детей в больнице. Мы переживаем вместе боль и радость. Мне можно позвонить в любое время. Встречаемся на общих детских панихидах в Оптиной пустыни, но при этом никогда не говорим о болезни детей.

Ребёнок — главная ценность

— Бывают случаи, когда разум ребёнка заперт в его теле и в обществе довольно остро обсуждается вопрос: нужны ли детям с тяжёлой формой инвалидности развлечения? Что говорит ваш опыт?

— Даже если ребёнок не видит, не слышит, он всё прекрасно понимает и ощущает. Одно замещает другое, остаются тактильные ощущения. Дети хорошо интегрируют в обществе, если туда попадают. Наши дети привыкли к экскурсиям, мероприятиям, праздникам. До пандемии у нас были прекрасные концерты в онкоцентре — дети с капельницами выходили! Они должны развиваться. Ведь нет их вины в том, что заболели. И больных детей с годами меньше не будет.

— Какие детские мечты удавалось исполнять?

— Многие помнят историю, когда мальчик Давид из Брянска встретился с Рамзаном Кадыровым. Он написал об этом в новогодней открытке и отправил её на Кремлёвскую ёлку желаний. И мечта сбылась! Вместе с Давидом и его мамой мы ездили в Грозный, специально к его приезду была составлена развлекательная программа, встреча с главой республики. Мальчик был счастлив. Сейчас у него всё хорошо, болезнь отступила, и, кажется, с руководителем Чечни они до сих пор поддерживают связь.

Хотя чаще запоминаются последние желания. В 2018 году в Почепе от лейкоза умирал мальчик, лечение было исчерпано, оставались считанные дни. А у него была заветная мечта — полетать на самолёте. Полёт организовали в Стародубе, на частном аэродроме.

Ещё одно последнее желание исполняли совсем недавно. Девочку выписали из больницы в крайне тяжёлом состоянии. А она очень хотела полосатого котёнка. Понимая важность подарка, мы подошли к нему основательно. Через неделю, благодаря помощи Марины Дбар — главы города Брянска, котёнок был уже у меня на руках. Всю дорогу в район маленький «пушистый клубочек» тихонько проспал. При поглаживании он только потягивал мохнатыми лапками и зевал. Машенька в этот день проснулась рано и ждала сюрприз, поглядывая в окошко. Лишь только я вошла в дом, девочка, не скрывая радости, тихонько погладила котика, а затем уже решительно взяла его себе на руки. Ребёнок был счастлив! Через несколько недель Маши не стало.

— Ирина Николаевна, что лично вам придаёт сил переживать судьбу каждого подопечного фонда, переживать потери?

— Семья и дети, которые нуждаются в помощи фонда.

— Скажите, за двенадцать лет можно поверить в чудо?

— Всегда надо верить в чудо. Я верю. Иногда нужно помочь семье, а у фонда нет возможности. И вдруг вечером звонит человек и предлагает ровно ту сумму, которая необходима. И каждый раз благодарю Бога за это. Потому что это чудо!

Вы можете помочь фонду, отправив СМС на номер 3443 со словом «ВАНЕЧКА» и любой суммой пожертвования.