Не твоё тело: актриса инклюзивного театра — о том, как стать таким, как все

— Таня, расскажите о себе.

— Меня мама воспитывала одна, отца я не помню, его не стало, когда я была совсем маленькая. Моя болезнь со мной с детства, ДЦП — последствие родовой травмы. Все ранние годы — это реабилитации, больницы, операция. Всякое было. Сначала я ходила в специализированный садик для детей-инвалидов, потом обучалась в коррекционной школе в Супонево.

— Эта школа вырастила несколько именитых спортсменов-паралимпийцев: Свету Кривенок, Сашу Хрупина («Брянская ТЕМА», № 5 (55), 2012), Артёма Калашяна («Брянская ТЕМА», № 10 (166), 2021)… Почему не выбрали для себя спорт?

— Я знаю этих ребят, они старше меня на несколько лет. И тренер, и мама хотели, чтобы я занималась спортом. Говорили: «Будешь медали зарабатывать!» И кстати, я однажды выступала на областной спартакиаде и привезла пять медалей. Но я такой человек: когда меня на что-то усиленно нацеливают, ещё больше перестаю хотеть. Поэтому серьёзно никогда не относилась к спорту.

Зато стала первой «инклюзивной» студенткой в Брянском техникуме профессиональных технологий и сферы услуг. Не могу точно утверждать, но мне кажется, что до меня студентов-инвалидов в техникуме не было, я первооткрыватель.

Училась на дневном, посещала занятия вместе со всеми. Поначалу было страшно: как на меня отреагируют? Но меня, на удивление, приняли хорошо. Возможно, дело в специальности — социальный работник. Ведь это всё-таки призвание, и люди, которые такую профессию выбирают, изначально обладают особыми качествами — терпимость, принятие людей с особенностями. Я дружила со многими детьми, с некоторыми до сих пор переписываюсь.

На практику попала в бежицкое подразделение Комплексного центра социального обслуживания населения города Брянска. Тогда и вспомнила, что совсем маленькой приходила сюда на занятия. Делали то же самое, что и в детстве — лепили, рисовали, учились мыть окна, застёгивать пуговицы, вырезать, сажать рассаду. Работать по профессии я так и не смогла. Основные проблемы — тремор, иногда теряется координация движений и речь невнятная, не очень чёткая. Мне было бы трудно ухаживать за людьми, которым такая помощь необходима. Зато с тех пор я стала посещать инклюзивный клуб для взрослых «Надежда».

— А как решились жить отдельно от родителей?

— Я много лет прожила в интернате, привыкла к самостоятельности. И несмотря на то что я инвалид детства, у меня вторая группа, пылинки с меня не сдували, я могла полностью обслуживать себя сама. Да и быть дома круглые сутки тяжело даже для человека с особенностями развития. И я решила уйти, уже больше полугода живу одна, снимаю квартиру.

— Что было самым сложным в быту?

— Сложностей, на удивление, не было. Я даже работу нашла на раз-два. Устроилась уборщицей в автосервис, убирала дважды в день — утром и вечером. Правда, потом начальство посчитало, что выгоднее нанять клининговую компанию, и от уборщицы совсем отказались.

Мне не хочется всю жизнь жить на одну пенсию, и я не теряю надежду найти работу. В клубе «Надежда» отучилась на курсах графического дизайна, их организовывал Национальный фонд развития реабилитации. Учились два человека — я и Игорь Климов. Но это всё-таки пока любительский уровень…
А в быту я всё могу и умею. И нарезать, и приготовить, и накраситься — всё получается. Иногда рука дрогнет, но это дело привычки. Ты к этому привыкаешь и живёшь с этим, как обычные люди.

Когда-то большой сложностью было застегнуть пуговицу, а сейчас и пришить могу. И крестиком пробовала вышивать. Единственное — из-за тремора нитку в иголку вдеть не могу. Но и это решаемая проблема — выручает нитковдеватель, копеечное устройство.

— А что лично для вас даёт участие в спектаклях?

— Для меня это возможность лишний раз открыться. Я вообще-то в школе на выпускном стеснялась выступать на сцене, хотя на репетициях между своими мне было комфортно. А в студии все свои! И потом, наши спектакли пока что не больше 5–10 минут. И в процессе ты думаешь, как бы не ошибиться, хорошо сыграть свою роль. Опозориться не так уж и хочется. Следуешь роли и забываешь, что вокруг зрители. На лето мы приостановили репетиции, но осенью снова к ним вернёмся.

Другие возможности

— Когда речь даётся нелегко, насколько это сложно физически — говорить?

— Мне легче петь! С декабря прошлого года я пою в церковном хоре. Оказалось, когда вытягиваешь гласные, легче даются слова. И ещё в момент пения не думаешь, как правильно, а живёшь музыкой — и получается само собой.

— Первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина сказала однажды: «Люди с инвалидностью чувствуют мир по-другому — у них более обнажённые чувства». Тем самым заверяя, что люди с ДЦП должны жить обычной жизнью. А готовы ли люди общаться с человеком с другими возможностями?
— В моей жизни есть клуб «Надежда». Это общение приносит радость, даёт возможность выезжать на экскурсии (как-то за пару недель мы побывали и на Партизанской поляне, и в Свенском монастыре), посещать театр, библиотеку, выставки. Мы устраиваем пикники во дворе! В клубе есть ребята, которые не могут самостоятельно обслуживать себя, но эмоции они переживают ровно те же, что и обычный человек!

На улице, среди незнакомых людей, сложнее. У меня трудности с походкой. Взрослые понимают, что, скорее всего, перед ними инвалид. А дети подбегают, смотрят огромными глазами и спрашивают: «Что с тобой не так?» И я не знаю, что им ответить. Вот точно могу сказать, что не стоит чересчур жалеть, бояться и отворачивать взгляды. Просто надо относиться как к обычному человеку. Мы все разные. И я не чувствую, что у меня ограниченные возможности, просто они — другие.

В тему!

Общее количество людей с ДЦП в России составляет примерно 1,5 млн. человек. Это заболевание — одна из главных причин детской инвалидности. До сих пор в обществе существует множество стереотипов о заболевании. Вместе с тем взрослые с ДЦП становятся успешными спортсменами, писателями, комиками, актёрами, создают семьи.

Диагноз не помешал построить карьеру известному спикеру и бизнес-тренеру Аркадию Цукеру. А книга писателя Рубена Давида Гонсалеса Гальего «Белое на чёрном» в 2003 году была признана лучшим романом на русском языке — в ней автор описывал жизнь в советских детских домах, куда он попал из-за своего диагноза. Нашу героиню тоже хочется поставить в этот список, пусть даже право быть такой, как все, она отстаивает в масштабе собственной судьбы.
А это одна из публикаций в личном блоге брянского журналиста Елены Кокуевой (Поцелуевой) — она часть команды журнала «Брянская ТЕМА». После пережитой автоаварии Лена оказалась в инвалидном кресле. Она описывает один случай во время прохождения реабилитационного курса в одной из клиник:

«— А сколько тебе лет?
— 36.
— Ого! А я думала, 19.

Ну, это Лена, конечно, переборщила с комплиментом. Я и за 29 вполне была бы благодарна. Соседку по палате зовут так же, как меня. Тёзки. Лена немного младше меня и тоже в инвалидной коляске. Она худенькая. С выразительными карими глазами, чёрными бровями и волосами. Жгучая брюнетка.

Лена — инвалид с детства. ДЦП. Кто не знает, это детский церебральный паралич. Серьёзное заболевание. Или травма. Доктора ещё сами не поняли. Люди с ДЦП бывают разными. Очень. От полной беспомощности до вполне себе активной жизни, замужества, детей. Лена где-то посередине. Она не может себя обслуживать, не пересаживается сама в коляску, она с трудом разговаривает, но я понимаю.

Несмотря на физические ограничения, у неё прекрасный интеллект. Она любит читать и очень общительная.

— Я бываю назойливая. Если надоем, ты скажи.

Разъезжая по реабилитациям, я часто встречала людей с ДЦП. Они удивительные. Всегда добрые. И знаете что ещё? Честные! Говорят, что думают. Не боятся, что кто-то услышит, отругает или пожурит. Вот как на душе выкладывают. Это располагает.

Я разговаривала по телефону, и вдруг Лена стала о чём-то просить медсестру. Громко, звуки протяжные, плохо различимые.

На том конце трубки:
— Господи, Лена, это кто?
— Моя соседка.
— Вот тебе не повезло.

А я считаю, очень даже повезло. Речь у Лены своеобразная, согласна. Зато человек она прекрасный. Умная, интересная и добрая. А ещё деликатная. Все время извиняется, что громко смеётся. А смех и должен быть громким, если он от души».