Жизнь в «Гармонии»

Ольга Жукова, мама Вероники (16 лет):

— Возможно всё, на невозможное нужно чуть больше времени. Эту фразу любит повторять Евгения Орачевская, основатель центра «Гармония», и она стала нашим жизненным девизом.
Мы познакомились с Евгенией Александровной, когда Веронике было 5, и уже 11 лет дочка посещает «Гармонию». В шесть лет она сказала свои первые слова. Это было счастье!
Вероника, как и другие подростки с похожими состояниями, нуждается в постоянном сопровождении. Она не сможет учиться в колледже и устроиться на работу, но она талантлива в силу своих возможностей и мы рады, что она может реализовать себя в мастерских. Сейчас дочка посещает в «Гармонии» групповые занятия, обожает кулинарию и мыловарение. Пробует готовить дома.
В центре и я нашла для себя поддержку. К педагогам можно обратиться с любым вопросом. К­ак-то давно я не понимала, как объяснить детям во дворе, что они могут взять Веронику в свои игры. Дети спрашивали, что с ней, а я не знала, что ответить. Ответ Евгении Александровны я запомнила навсегда: «Объясните всё, как есть. Что все люди разные. Вот Вероника такая. Она любит играть так, но не может делать так…» И тогда я лучше поняла своего ребёнка. И дети, и взрослые, с особенностями развития и без — все разные. Я благодарна «Гармонии» за то, что здесь умеют (и учат других!) видеть человека, а не его нарушения.

«Гармония» основана педагогом и логопедом Евгенией Орачевской в 2007 году. В настоящее время центр объединяет более 140 брянских семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями. Это первая некоммерческая организация нашего региона, внедрившая в свою практику программу полезной занятости школьников и молодых людей с ментальными особенностями. Евгения Орачевская развивает идею создания в нашем городе системы сопровождаемого проживания взрослых людей с особенностями развития.

Алексей Козлов, папа Давида (4 года):

— Я узнал о «Гармонии» от знакомых и с 2021 года начал помогать центру. Удивило, что при таких колоссальных ежемесячных расходах помощь чаще предлагал я сам. Они же в силу скромности всегда просили о малом. Но однажды проговорились о том, что у центра появилось ветхое здание по улице Фокина. Говорю: «А давайте съездим, посмотрим». Хорошо помню, как приехали на место. Там действительно было всё печально. Я не понимал, как подступиться, с чего начинать ремонт, но подбадривал педагогов, убеждая, что всё получится. А после того, как всё получилось, я стал говорить «наш» центр. Потому что эта стройка очень нас сблизила.

Так сложилась судьба, что сейчас в «Гармонии» занимается мой сын. Давиду 4 года, и у него полностью отсутствует речь. Мы ходили в разные «развивайки», но реакция у сына была одна — слёзы и нежелание заниматься дальше. В «Гармонии» сыну провели диагностику, составили план занятий. Первый наш педагог — Елена сумела увлечь ребёнка, он доверял своему наставнику. Самое главное — ребёнку нравится!

Евгения Александровна — идейный человек, который живёт своей работой. В 8 часов проезжаешь мимо здания на Фокина, а у неё горит свет в кабинете! Это о многом говорит. Мы очень часто обсуждаем с ней, какое дальше будет развитие «Гармонии». И у нас есть понимание, в каком направлении необходимо развивать центр. Сейчас самая большая проблема: чем старше становятся подростки с ментальными особенностями, тем меньше они участвуют в жизни общества. Как правило, после окончания школы они ничем не заняты, теряют приобретённые навыки и всё больше зависят от опекающего близкого человека. И сейчас наша главная задача — помочь молодым людям жить полноценно, найти себе применение в жизни. Уже сделаны первые шаги — открыты мастерские для подростков, изучается опыт активистов из других регионов по созданию квартир сопровождаемого проживания. Почему мы это делаем? Потому что если человек может понести такой груз, он должен это сделать. Впечатляет, как создатели «Гармонии» шаг за шагом идут к своей мечте и воплощают её в жизнь.

Инга Косогина, мама Макара (13 лет):

— Когда в семье рождается ребёнок с синдромом Дауна, ты не понимаешь, что будет дальше. В «Гармонии» нам подарили надежду на будущее.
Макару было 2 года, когда мы пришли в «Гармонию». Тогда в центре ещё не работали с малышами с синдромом Дауна, и мы ждали целый год, пока сын подрастёт.
«Гармония» располагалась тогда в небольшом помещении, состоявшем из двух комнат. Но несмотря на такие скромные условия в центре начали проводить групповые занятия. В коридоре переделанной «однушки» было так тесно, что мамам одной группы приходилось выходить на крыльцо и ждать, пока мамы другой группы помогут одеться своим детям.
Я рада, что центр растёт вместе с нами! Когда Макару исполнилось семь, это был «потолок» возраста, с которым работали на тот момент педагоги. Но Евгения Александровна не бросила наших детей, стала придумывать новые формы занятий для школьников и подростков. Так появились мастерские, уроки по домоводству, спортивные занятия. Она видит в наших ребятах будущее!
Благодаря поддержке Евгении Александровны Макар учится в обычной школе. Многие тогда меня отговаривали, но наш педагог сказала: «Я ручаюсь за Макара, что он готов идти в эту школу». Да, мой ребёнок учится по специальной программе, но у него есть друзья. После уроков он садится на велосипед и едет на соседнюю улицу — играть с другими детьми. Мне кажется, это важно и для тех ребят, которые с ним рядом: они, кажется, уже и не замечают его особенностей, а видят его личность.
Макар увлекается плаванием (победитель турнира в Москве среди новичков) и футболом (стал лучшим вратарём на крупных соревнованиях!). Но самое главное, для меня «Гармония» — это шанс на нормальную жизнь Макара, когда он станет взрослым. У меня есть младший ребёнок, но я не хотела бы взваливать на него бремя опеки над братом. Я верю, что Евгения Александровна и её единомышленники смогут создать в Брянске квартиры сопровождаемого проживания. И они делают всё возможное, чтобы такие квартиры появились в нашем городе.

Елена Гриппа, мама Артёма (15 лет):

— В «Гармонии» Артём занимается с четырёх лет. В том возрасте он совсем не разговаривал, и меня впечатлило, как педагог довольно быстро научила ребёнка объяснять звуками, что он хочет. Потом появились первые слова: «ма», «па», «ба».
У Артёма синдром Дауна. У него нет связной речи, но он научился дружить с детьми, он не боится подойти к другим людям и начать общение. Он сам собирает портфель в школу и пишет в дневнике расписание на неделю, хорошо ориентируется на местности, любит готовить и может сам сходить за покупками. Этим навыкам его научили в «Гармонии».
Здорово, что в центре организованы групповые занятия для подростков. Длятся они три с половиной часа и состоят из небольших уроков с переменами: это мастерская, кулинарный блок, активности на свежем воздухе. У подростка всегда есть право на самостоятельный выбор. Он сам выбирает на какое занятие сегодня пойдёт, в какую игру хочет играть, какую поделку смастерит. Он вправе отказаться совсем, если у него плохое настроение или он устал. Педагог найдёт альтернативное предложение или даст ему отдохнуть. Заканчивается занятие подведением итогов: дети передают друг другу свечу и делятся событиями, которые с ними произошли. Пару лет назад в центре появились коммуникаторы — планшеты, которые озвучивают предложения, составленные из картинок. Артёму больше всего нравится общаться с помощью этого устройства — ему нравится выражать свои мысли, а ещё больше — что его понимают. Пожалуй, без «Гармонии» это было бы невозможно.

Юлия Алексеева, мама Дани (16 лет):

— Когда моему ребёнку было около трёх лет, мы впервые начали посещать «Гармонию», потом был перерыв, и мы вновь вернулись к занятиям — потому что узнали, что в «Гармонии» организовали летний лагерь для детей с ментальными
особенностями. Это было нашим спасением! Проблема, чем занять ребёнка на каникулах, была просто катастрофическая. В одной частной организации, узнав о том, что у ребёнка аутизм, нам прямо сказали: «Ой, ой, ой, вдруг он толкнёт других детей или покусает?» — и посоветовали поискать другое место. И я благодарна судьбе, что занятия для подростков и летний лагерь теперь есть в Брянске. Благодаря «Гармонии».
Это целый мир для наших детей! Ребятам дают навыки, которые они могут использовать во взрослой жизни, в том числе и для заработка. Наших детей учат не потеряться в городе, просить помощи, если она нужна, самостоятельно покупать продукты. У нас не все дети «говорящие» — для них придумали альтернативную систему коммуникации с использованием карточек.
Не все дети умеют различать цвета и знают цифры. Но как объяснить ребёнку, что ему нужен 27‑й автобус, чтобы доехать домой? Они запоминают цифры и буквы картинками, как в системе глобального чтения. И самое главное — наших ребят готовят к взрослой жизни. Чтобы ПНИ перестал быть единственной дорогой для человека, который остаётся без опеки. Чтобы после окончания школы молодые люди с ментальными нарушениями продолжали социальную жизнь, а не запирались в квартире с планшетом и телевизором. К сожалению, на государственном уровне этот сложный вопрос до сих пор не решён, но есть примеры регионов, где сопровождаемое проживание организовано по частной инициативе. В нашем регионе такие люди есть! В «Гармонии» педагоги работают с самоотдачей и уже многие стены сломали ради наших детей. Я верю, что и с новыми проектами всё получится!

Анна Курмакаева, координатор социальных проектов центра «Гармония», мама Андрея (15 лет):

— «Гармония» появилась в нашей жизни, когда Андрею не было и трёх лет. Рассказываю, а по коже бегут мурашки! Я ведь тогда ощущала себя раненой птицей. Это мой первый сын, мне было 23 года, и то, что у Андрея синдром Дауна, врачи сказали сразу, как только малыш появился на свет. И с первых дней… предложили отказаться от ребёнка. Мне говорили: «Зачем вам всё это? Он не будет отличать маму и папу друг от друга». Но я им не поверила. Только вот травма в душе осталась. Я боялась выходить с сыном на улицу, боялась взглядов прохожих… И в этот непростой момент в нашей жизни появилась «Гармония».
Сначала я просто приводила сына на занятия, потом помогала в качестве волонтёра, а с 2018 года стала координатором социальных проектов центра. Это и наша футбольная команда, и корпоративные спортивные турниры, когда благодаря взносам команд наши дети занимались футболом бесплатно. И программа «Физкультура без границ», благодаря которой дети увлекаются плаванием, скандинавской ходьбой.
Я однажды спросила у Евгении Александровны, что помогает ей не сдаваться на пути к своим целям. Ведь и неудачи бывают. А она, несмотря ни на что, словно ледокол! На что она ответила: «Педагоги вкладывают в ребёнка труд, время, ресурсы, душу. Но дети растут, и «норму» многие из них не догонят никогда. И что, получается, всё зря? Не зря! Если у наших подрастающих детей есть мастерские, футбол, а общество принимает их такими, какие они есть. Вот что всем движет!»
И напоследок простой пример из жизни. Когда в 2019 году мы впервые вывели наших мальчишек на футбольное поле, они по свистку разбегались в разные стороны и заносили мяч в ворота руками. А в прошлом году эти же ребята завоевали в Москве свой первый «золотой» кубок. Мне кажется, всё получается потому, что в наших детей верят!

Подробнее об истории и деятельности центра «Гармония» вы можете прочитать в нашей статье или на сайте «Центра»